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Cette recherche a pour objectif général d’analyser les spécificités de participation à la vie sociale d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap rare. Plus précisément, il s’agit d’identifier les restrictions perçues de leur participation mais aussi les différents leviers favorisant le développement de conditions de vie les plus favorables à ces personnes et à leurs proches, dans différents espaces de vie.

« EyeSchool » est un assistant scolaire nomade, adapté aux élèves déficients visuels, intégrant les outils nécessaires à la visualisation du tableau de classe ainsi qu’à la lecture de documents. Ce dispositif d’aide aux enfants malvoyants est né de la collaboration de neuf salariés THALES engagés dans une formation de niveau un.

Ayant pour vocation de préciser et d’homogénéiser les pratiques professionnelles d’évaluation au sein des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), le guide d’évaluation multidimensionnelle (Geva) entend également contribuer aux changements de regard sur le handicap et les personnes présentant une déficience et permettre les changements de pratiques ambitionnés par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. A l’image du GEVA, le GEVA Sco est un support règlementaire à la mise en place du droit à compensation des conséquences du handicap qui ne se substitue ni au droit à réparation, ni au droit à l’accessibilité, mais participe du plan personnalisé de compensation ouvrant droit à une prestation de compensation. Il comble l’absence de support d’évaluation nécessaire à la mise en œuvre de réponses appropriées aux demandes d’aide (notamment d’auxiliaires de vie scolaires) liées à la scolarisation et à la coopération entre les acteurs des MDPH, de l’éducation nationale et du secteur médico-social, soulignée par plusieurs groupes de travail. Le projet entend cerner les modalités d’appropriation du GEVA Sco par les acteurs impliqués dans la scolarisation d’élèves à besoins éducatifs particuliers, ainsi que ses atouts et ses faiblesses. Il s’intéressera notamment à ce titre aux apports de l’outil en termes d’évaluation des besoins et de préconisations, ainsi qu’en termes d’appréhension de l’effet capacitant des aides humaines, pédagogiques et techniques. Il se concentrera également sur la question de la coopération entre les acteurs impliqués dans le processus ainsi que sur la question de la mobilisation de l’élève et, le cas échéant, de sa famille.