[Communication] Satu Peltomäki (université de Tampere) et Jael Virtanen (université d'Helsinki)

Titre : Les ressentis d’enfants avec un trouble du développement intellectuel (Studying the experiences of children with intellectual disabilities)

Les enfants avec un trouble du développement intellectuel sévère à profond peuvent exprimer divers ressentis sur leurs expériences : ce qu’ils aiment et n’aiment pas, des attitudes, des souhaits. C’est d’ailleurs leur droit, notamment de pouvoir s’exprimer au sujet de prises de décision les concernant. Cependant, leur point de vue n’est généralement pas entendu. De plus, il n’existe pas à notre connaissance d’évaluation des méthodes de recueil de données qui auraient été utilisées pour étudier les points de vue des enfants avec un trouble du développement intellectuel sévère à profond.

Cette thèse de doctorat en cours est centré sur des enfants avec un trouble du développement intellectuel sévère à profond et est composée de trois études. La première porte sur la collaboration entre professionnels de l’école, thérapeutes et parents lors de la définition des objectifs au sein du projet éducatif individualisé (PEI) ; la seconde s’intéresse aux instruments de recueil de données utilisés jusque-là pour étudier les ressentis, les aspirations et les points de vue des enfants avec un trouble du développement intellectuel ; et la troisième étude vise à tester et à évaluer trois instruments de collecte de données dans la mise en place d’un PEI.

Les données sont : 65 entretiens avec des enseignants spécialisés ; 33 articles inclus dans une revue de littérature ; 6 entretiens avec des proches d’enfants avec un trouble du développement intellectuel sévère à profond[1] ; 4 entretiens et 4 Photovoice[2] avec des enfants eux-mêmes ; des données (emails, journal de bord) concernant le recueil de données auprès de ces enfants, produites par 3 chercheurs impliqués dans la recherche. L’analyse de réseau thématique (thematic network analysis, en anglais) et l’analyse de contenu sont utilisées pour l’analyse des données, avec l’évaluation de la fiabilité inter-juges.

[1]Les « proxy interviews » sont des entretiens menés avec un proche en cas d’incapacité de l’enquêté de répondre lui-même.

[2]La démarche Photovoice a consisté à prendre des photos pendant une semaine, interviewer le personnel de l’école sur les raisons pour lesquelles chaque photo a été prise et proposer aux élèves de choisir leur photo préférée.

Les résultats tiennent compte des possibilités dont disposent les enfants avec un trouble du développement intellectuel sévère à profond pour exprimer leurs ressentis lors de la planification de leur PEI. Concernant la recherche, les études à venir devront continuer à développer des modalités de collecte de données adaptés et ajustés aux besoins spécifiques de ces personnes, en utilisant des modalités variées comme le Photovoice associé à des entretiens individuels ainsi que des entretiens « proxy ». Ainsi le recueil de données à l’aide de méthodes multiples est recommandé lorsque l’on vise à étudier les vécus et ressentis des enfants avec un trouble du développement intellectuel sévère à profond.

Je conclurai provisoirement dans un troisième temps, et avant notre échange collectif, sur une initiative liée à ce Dispositif national d’appui afin d’illustrer le potentiel inclusif de l’enseignement professionnel agricole.
 

Références

Peltomäki, S., Pirttimaa, R., Pyhältö, K., & Kontu, E. K. (2021). Setting individual goals for pupils with profound intellectual and multiple disabilities – engaging in the activity area-based curriculum making. Education Sciences, 11(9), 529.


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Titre : La mentalisation et les comportements défis : l’impact d’un groupe psychoéducatif sur les interactions entre parents et enfants à besoins éducatifs particuliers

Cette étude examine l’impact de la capacité de mentalisation des parents (1) sur leurs interactions avec leur enfant avec un trouble du développement intellectuel ou un trouble du neurodéveloppement et (2) sur les comportements défis de cet enfant au sein de sa famille. La mentalisation (Fonagy, 2008) correspond à l’aptitude d’un individu de percevoir, interpréter et décrire les états mentaux d’autrui. Il a été démontré que la capacité de mentalisation d’un parent a un impact sur les interactions entre lui et son enfant, et qu’il est possible de l’influencer (Camoirano, 2017).

Il n’existe pas à notre connaissance des programmes destinés aux parents et s’appuyant sur la recherche et qui utiliseraient spécifiquement la mentalisation avec des enfants avec un trouble du développement intellectuel. Pour autant, la mentalisation a été utilisée avec succès pour soutenir les familles d’accueil, les mères souffrant d’addictions ou de dépression et pour de jeunes parents (Adkins et al., 2021 ; Kalland et al., 2016 ; Salo et al., 2019 ; Suchman et al., 2017). Des interventions ont également été réalisées pour soutenir des parents d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et avec un diagnostic neuropsychiatrique (Sealy & Glovinsky, 2016), mais la recherche dans ce domaine est limitée.

L’impact de la mentalisation pourrait être d’autant plus important dans des situations où le comportement de l’enfant parait illogique et lorsque celui-ci présente un nombre important de comportements défis (Slade, 2009). La mentalisation est également nécessaire lorsque l’établissement d’un contact avec l’enfant nécessite plus d’effort par exemple à cause d’une tendance de l’enfant à se mettre en retrait (Adkins et al., 2021), comme cela peut être le cas pour des jeunes avec un TSA.

La méthode d’essai contrôlé randomisé (en anglais, randomized control trial) est appliquée. Concrètement, des parents volontaires ayant un enfant avec un trouble du développement intellectuel ou un trouble du neurodéveloppement sont répartis de façon aléatoire, soit dans un groupe qui participe à une intervention psychoéducative utilisant la mentalisation, soit dans un groupe qui reste sur liste d’attente. L’impact de la participation à cette intervention sur les interactions parent/enfant est étudié grâce à des questionnaires standardisés évaluant le comportement de l’enfant et le bien-être parental (Gnambs & Staufenbiel, 2018;

Goodman, 1997 ; Luyten et al., 2017), administrés avant et après la participation. D’autres méthodes utilisées incluent l’observation ethnographique et des entretiens. De plus, une revue de la littérature sur l’efficacité des interventions s’appuyant sur la mentalisation sur le comportement des enfants et le bien-être parental sera réalisée.

Mots clés : trouble du développement intellectuel, trouble du neuro-développement, mentalisation, attachement, comportements défis

Références

Adkins, T., Reisz, S., Hasdemir, D., & Fonagy, P. (2021). Family minds: A randomized controlled trial of a group intervention to improve foster parents’ reflective functioning. Development and Psychopathology, 34, 1177–1191. https://doi.org/10.1017/S095457942000214X
Camoirano, A. (2017). Mentalizing makes parenting work: A review about parental reflective functioning and clinical interventions to improve it. Frontiers in Psychology, 8. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.00014
Fonagy, P. (2008). The mentalization-focused approach to social development. In F. Busch (Ed.) Mentalization: Theoretical considerations, research findings, and clinical implications (pp. 3–56). Taylor & Francis.
Gnambs, T., & Staufenbiel, T. (2018). The structure of the General Health Questionnaire (GHQ-12): Two meta-analytic factor analyses. Health Psychology Review, 12(2), 179–194. https://doi.org/10.1080/17437199.2018.1426484
Goodman R. (1997). The Strengths and Difficulties Questionnaire: A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38(5), 581–586. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.1997.tb01545.x
Kalland, M., Fagerlund, A., von Koskull, M., & Pajulo, M. (2016). Families first: The development of a new mentalization-based group intervention for first-time parents to promote child development and family health. Primary Health Care Research and Development, 17(1), 3–17. https://doi.org/10.1017/S146342361500016X
Luyten, P., Mayes, L. C., Nijssens, L., & Fonagy, P. (2017). The parental reflective functioning questionnaire: Development and preliminary validation. PLOS One, 12(5), e0176218. https://doi. org/10.1371/journal.pone.0176218
Salo, S., Flykt, M., Mäkelä, J., Biringen, Z., Kalland, M., Pajulo, M., & Punamäki, R. L. (2019). The effectiveness of Nurture and Play: a mentalisation-based parenting group intervention for prenatally depressed mothers. Primary Health Care Research & Development, 20, e157. https://doi.org/10.1017/S1463423619000914
Sealy, J., & Glovinsky, I. (2016). Strengthening the reflective functioning capacities of parents who have a child with a neurodevelopmental disability through a brief, relationship-focused intervention. Infant Mental Health Journal, 37(2), 115–124. https://doi.org/10.1002/imhj.21557
Slade, A. (2009). Mentalizing the unmentalizable: Parenting children on the spectrum. Journal of Infant, Child, and Adolescent Psychotherapy, 8, 7–21. https://doi.org/10.1080/15289160802683054
Suchman, N., DeCoste, C., McMahon, T., Dalton, R., Mayes, L., & Borelli, J. (2017). Mothering from the inside out: Results of a second randomized clinical trial testing a mentalization-based intervention for mothers in addiction treatment. Development and Psychopathology, 29(2), 617–636. https://doi.org/10.1017/S0954579417000220